DENIS COMBATTE IL LUPUS

Diciassette anni. È questa l'età che avevo quando la mia vita è cambiata e mi fu diagnosticata questa malattia: 

LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO.

Ma andiamo con ordine.

Mi chiamo Denis, ho 42 anni. Sono nato e vivo in provincia di Brescia. Originario di Capovalle, piccolo comune di montagna con circa 300 abitanti, ho vissuto un'infanzia e un'adolescenza spensierate, come quelle di tutti i miei coetanei. Ho frequentato lì la scuola materna e le elementari, mentre per le scuole medie dovevo raggiungere, con l'autobus, il paese di Idro, a 10 km di distanza. Superati anche i tre anni di scuola media, mi sono iscritto a una scuola professionale, ottenendo nel 2001 un attestato di operatore alle macchine utensili.

I primi sintomi

Non appena finita la scuola, trovai lavoro come operaio metalmeccanico in un'azienda locale. Fino al 2001, dunque, la mia vita era pressoché tranquilla. Un giorno però, sulle mani e sulle gambe, tra il ginocchio e il piede, iniziarono a comparire delle strane macchie rosse. All'inizio non diedi tanta importanza alla cosa: forse era dovuto al fatto che avevo preso un po' di sole. Con il passare dei giorni queste macchie non passavano, così mi recai da un dermatologo, che mi prescrisse una cura con creme a base di cortisone. Circa una quindicina di giorni più tardi, però, non erano sparite. Inoltre, erano emersi nuovi "fastidi": avevo sempre una leggera febbricola, sui 37, che non accennava a passare. Tornai nuovamente dal dermatologo, il quale ipotizzò che potessi avere una malattia autoimmune. Sul referto scrisse "sospetto LUPUS". Mi consigliò di recarmi a Brescia, presso gli Spedali Civili, nel reparto di Medicina, per fare tutti gli accertamenti necessari. Il 17 settembre del 2001 entrai in ospedale, dove per 15 giorni fui sottoposto quotidianamente ad esami ematici, per cercare di individuare le cause del mio problema. A parte queste macchie e la leggera febbricola, stavo bene. Non avevo ulteriori disturbi. Ero naturalmente un po' preoccupato: era la prima, o meglio la seconda volta, che mi trovavo ricoverato. La prima, infatti, risaliva a quando ero ancora neonato, per un semplice problema di alimentazione: mangiavo poco. Nulla di grave.

La ricerca di risposte

Passato quel periodo, fui dimesso, non prima di essere stato sottoposto a una biopsia cutanea. Al momento delle dimissioni, però, non conoscevo ancora la causa di quanto mi stava accadendo. Dopo un mese e mezzo circa, su insistenza dei miei genitori, che tempestarono di telefonate l'ospedale, scoprii finalmente di avere il lupus eritematoso sistemico. Essendo questa, come dicevo prima, una malattia autoimmune, mi rivolsi a un immunologo, che iniziò a seguirmi nel mio percorso iniziale. 

Quando il corpo attacca se stesso

Prima di proseguire, è doveroso spiegare in breve cos'è il lupus. Il lupus eritematoso sistemico, detto LES, è una reazione aggressiva del sistema immunitario. In parole semplici, gli anticorpi servono a difenderci da virus e batteri. In una persona affetta da lupus, tuttavia, gli anticorpi attaccano cellule, organi, nervi e tessuti, provocando gravi danni all'organismo.

Apparente stabilità

Tornando a noi, nel dicembre del 2001, dopo la visita dall'immunologo, iniziai una terapia farmacologica per cercare di contenere il lupus. Nel febbraio del 2002, dopo aver fatto alcuni esami ematici di controllo, emerse che il lupus stava interessando i reni. Si rese quindi necessario un nuovo ricovero in ospedale, questa volta nel reparto di nefrologia. Anche qui rimasi per circa 15 giorni, durante i quali mi sottoposero a numerosi esami. Venni dimesso il 7 marzo del 2002 e iniziai una nuova cura farmacologica, da eseguire in ospedale con cadenza mensile. La terapia consisteva nella somministrazione per via endovenosa di un farmaco particolare chiamato Endoxan. Dopo il primo ciclo, ripresi tranquillamente la mia vita normale. La situazione renale era sotto controllo. Fino al nuovo appuntamento, fissato per il 7 aprile, tutto sarebbe dovuto andare bene. Invece…

Un’emergenza nella notte

Era il 28 marzo, la sera del Giovedì Santo. Subito dopo cena iniziai ad avere freddo, mi misurai la temperatura e vidi che era 37,5: nulla di così preoccupante. Quindi presi una compressa di Vivin C e andai a dormire. Quando mi svegliai, mi ritrovai in una camera d'ospedale con mia zia accanto al letto: la cosa più sorprendente, se così si può dire, fu scoprire che non era venerdì mattina, ma bensì sabato. Quello che era accaduto in quel giorno e mezzo mi fu raccontato con calma solo qualche ora più tardi. La notte tra giovedì e venerdì, mentre ero a letto, mi era venuta una crisi convulsiva che mi aveva fatto cadere dal letto. In quel periodo dormivo in camera con uno dei miei fratelli, il quale, spaventato nel sentirmi cadere, chiamò i nostri genitori. Loro avvisarono la guardia medica, dopodiché venni portato in ospedale con l'ambulanza. Rimasi scioccato nello scoprire cosa fosse successo.

Interminabili anni di incertezza

Mi trovavo ricoverato nel reparto di neurologia. Alcuni giorni più tardi fui trasferito in quello di nefrologia, dove ho trascorso circa 40 giorni. Durante questo ricovero la mia terapia è stata modificata più e più volte. A metà maggio ho infine ripreso la cura di inizio marzo, inizialmente con una somministrazione ogni 15 giorni e successivamente a cadenza mensile. Negli anni tra il 2002 e il 2006 sono entrato e uscito dall'ospedale diverse volte, ma preferisco non soffermarmici troppo, per non scoraggiare chi sta affrontando la mia stessa battaglia.

Il lupus: la malattia dai mille volti

In Italia siamo circa 60.000 ad avere questo tipo di malattia, che colpisce più le donne che gli uomini, con un rapporto di 9 a 1. Nonostante le difficoltà, io vivo una vita normale: ho un lavoro part-time, amo leggere e scrivere, e mi piace visitare città e luoghi di cultura. 

Per diffondere la conoscenza su questa malattia, durante l'anno ci sono due appuntamenti fondamentali: il 10 maggio si celebra il World Lupus Day (con il girasole come fiore simbolo), mentre il mese di ottobre è dedicato alla sensibilizzazione sul lupus (rappresentato dalla violetta di Santa Paola). In entrambe le occasioni, il Gruppo Italiano Lupus ODV organizza banchetti informativi in diverse piazze italiane.

Attualmente sono seguito presso la Lupus Clinic di Brescia.

Non bisogna mai arrendersi.

Denis Graziotti per TommasoPepperoni.it